Como seremos quando a mãe natureza rebelar-se?

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Hermenêutica e narrativa: a experiência de
mães de crianças com epidermólise bolhosa
congênita*
Andrea Caprara1
Maria do Socorro Castro e Veras2
* Texto apresentado no Simpósio de Ciências Sociais e Humanas em Saúde da ABRASCO, realizado na UERJ em maio de 2004, com o
título: A experiência de mães de crianças com Epidermólise Bolhosa Congênita: uma análise das narrativas.
1 Professor, Departamento de Saúde Pública, Universidade Estadual do Ceará, UECE.
2 Odontóloga, Grupo de Pesquisa: Educação, Saúde e Humanidade, Universidade Estadual do Ceará, UECE.
The paper analyses the narrative of three mothers of children affected by Epidermolysis Bullosa (EB), adopting
an approach inspired by the phenomenological hermeneutics of P. Ricoeur. Epidermolysis Bullosa is a severe and
rare disease affecting mostly the skin and mucosae, producing deep skin troubles and suffering to the children
affected and the family members involved in caring for him or her. Experience of suffering, stigma, fear of
contagion, relation with health professionals, particularly medical doctors, care practices, are some of the issues
that have been considered in the paper. The exchange of experiences promoted by social networks can improve
the quality of life of EB patients as well as providing social support to family members. Moreover, the
improvement of this movement can stimulate health professionals and health managers to adopt more effective
and equitable public policies.
KEY WORDS: Hermeneutics; narrative analysis; epidermolysis bullosa.
Analisam-se os discursos de três mães de crianças portadoras de Epidermólise Bolhosa (EB) congênita, com uma
abordagem inspirada na hermenêutica fenomenológica de P. Ricoeur. A Epidermólise Bolhosa é uma grave e rara
doença que se manifesta na pele e mucosas que, ao serem afetadas, produzem rupturas e sofrimentos para as
crianças portadoras e os familiares diretamente envolvidos com o cuidado. A experiência do sofrimento, o
estigma, o medo do contágio, a relação com os profissionais de saúde e em particular com os médicos, as práticas
de cuidado, são alguns dos principais temas analisados. A troca de experiências promovidas por redes sociais pode
proporcionar avanços na melhoria da qualidade de vida dos portadores de EB, além de apoio social para
familiares e, pela expansão destas redes, sensibilizar profissionais de saúde e gestores para a adoção de políticas
públicas efetivas e eqüitativas.
PALAVRAS-CHAVE: Hermenêutica; análise de narrativa; epidermólise bolhosa.
CAPRARA, A.; VERAS, M. S. C. Hermeneutics and narrative: mothers’ experience of children affected by
epidermolysis bullosa, Interface - Comunic., Saúde, Educ., v.9, n.16, p.131-46, set.2004/fev.2005.
1 Av. Paranjana, 1700
Itaperi - Fortaleza, CE
60.740-000
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CAPRARA, A.; VERAS, M. S. C.
Interface - Comunic, Saúde, Educ, v.9, n.16, p.131-46, set.2004/fev.2005
Introdução
Este artigo pretende analisar os discursos de três mães de crianças
portadoras de Epidermólise Bolhosa (EB) congênita
3
, com uma abordagem
inspirada na hermenêutica fenomenológica de P. Ricoeur e na leitura
sucessiva, deste autor, feita por René Geanellos (1998a, 1998b, 2000),
Inger Ekman (Ekman et al., 2000) e Lena Wiklund (Wiklund et al., 2002),
na área das ciências da saúde. A Epidermólise Bolhosa é uma grave e rara
doença que se manifesta na pele e mucosas que, ao serem afetadas,
produzem rupturas e sofrimentos para as crianças portadoras e os
familiares diretamente envolvidos com o cuidado. As crianças necessitam,
desde o nascimento, de um cuidado contínuo por parte das mães, que terão
que reorganizar completamente suas atividades diárias. As histórias
apresentadas neste trabalho são de mães cearenses, duas residentes na
cidade de Fortaleza e uma nascida e residente na região do sertão central do
Ceará que, ao vivenciarem a experiência comum de terem filhos portadores
de EB, têm a oportunidade de contribuir para a compreensão do processo de
sofrimento ligado a esta grave e rara doença. Apropriada para esses casos, a
pesquisa narrativa adquire um significado importante, pois permite
verbalizar a história colocada no centro do interesse da pesquisa. Por ser a
narrativa uma projeção, e estando em continuidade com a vida individual,
reflete o cotidiano de cada um de nós, permitindo a exteriorização de
esquemas e emoções internas.
Nos últimos anos tem sido desenvolvida a análise de narrativas na
pesquisa qualitativa na área da saúde, inspirada nas premissas filosóficas da
fenomenologia, da hermenêutica e do existencialismo. Estas premissas
constituem as bases de diferentes abordagens (Geanellos, 2000; Robertson-
Malt, 1999; Todres & Wheeler, 2001). Por fenomenologia entende-se a
corrente filosófica elaborada por Husserl, que parte das situações
experienciadas pelos sujeitos. Esta corrente se desenvolveu nos primeiros
anos de 1900 e depois da conferência de Husserl em Paris em 1929, sua
influência estendeu-se em toda Europa (Pinto, 1998). Por existencialismo,
termo desenvolvido nos anos trinta do século 20, designa-se a corrente
filosófica que aborda a natureza do Dasein, existência humana cotidiana, de
ser no mundo (Dreyfus, 1991). A temática existencialista desenvolvida na
Europa depois da 1ª Guerra Mundial, considerada “renascimento
kierkegaardiano”, e a análise existencialista de K. Jaspers e M. Heidegger
influenciaram J. P. Sartre, M. Merleau-Ponty e Simone de Beauvoir, na
França. O termo hermenêutica, na filosofia grega, expressa a arte de
interpretar. Com o passar do tempo adquiriu um significado mais amplo,
indicando, no âmbito filosófico, diversas formas de teoria da interpretação.
Os filósofos que pertencem a esta linha de pensamento se ocupam da
existência humana, não do ponto de vista da observação, mas da reflexão
filosófica. Nesta perspectiva, o homem é considerado não somente
enquanto organismo biológico, mas algo mais, assim como a medicina é
considerada algo mais do que a ciência natural (Caprara, 2003).
Ao centro da abordagem hermenêutica está a compreensão do texto,
procurando entender a multiplicidade dos significados, tentando clarear o
que é confuso, escondido, fragmentado (Ricoeur, 1991; 1995). Por meio
3
Agradecemos às
mães entrevistadas e
dedicamos a seus
filhos este artigo.
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do processo interpretativo, segundo Ricoeur, não se procura identificar as
intenções do autor, mas entender os sentidos do texto, propiciando o
desenvolvimento do conhecimento intersubjetivo. Por meio do conceito de
“fusão dos horizontes”, Gadamer tem modificado a perspectiva hermenêutica
porque para ele o significado não está no texto nem no autor, mas na relação
que existe entre eles (Gadamer, 1997). Neste sentido, a perspectiva narrativa é
dialógica: Mishler (1986), por exemplo, critica o fato que exista uma relação
entre o pesquisador e a pessoa entrevistada, um objeto a ser conhecido; este
autor fala de pessoas em relação entre elas quando afirma que não estamos
entrevistando alguém, mas aprendendo dele. Para Mishler, então, não podemos
separar as respostas das perguntas e do contexto.
Segundo Alves & Rabelo (1999) a experiência da enfermidade é entendida
como: “a forma pela qual os indivíduos situam-se perante ou assumem a
situação de doença, conferindo-lhe significados e desenvolvendo modos
rotineiros de lidar com a situação” (p.171). Eles complementam também
que: “as respostas aos problemas criados pela doença constituem-se
socialmente e remetem diretamente a um mundo compartilhado de
práticas, crenças e valores” (Alves & Rabelo, 1999, p.171). O que nos
interessa é compreender a dinâmica cotidiana das interações que vivenciam as
mães de portadores de EB, os fatores psicossociais relacionados à experiência,
bem como os mecanismos de adaptação e superação à doença dos filhos.
Neste trabalho procura-se entender o significado da experiência de vida
mediante as narrativas analisadas enquanto texto. As palavras vão surgindo
nos discursos de acordo com os temas colocados e revelam o mundo de cada
uma delas em torno da experiência de ser mãe de portador de EB. Na primeira
parte apresentaremos a abordagem teórico-metodológica escolhida, e em
seguida, alguns conhecimentos essenciais sobre a EB. Na terceira parte,
abordaremos o contexto histórico e social das histórias apresentadas, e na
quarta e última parte, a análise das narrativas.
Abordagem teórico-metodológica
Para Ricoeur, a interpretação coloca-se entre a linguagem e a vida vivenciada
por meio de uma série de conceitos interpretativos entre os quais o
distanciamento, a apropriação, a explicação, a compreensão (Ricoeur, 1991;
1995). No distanciamento, a objetivação do texto reduz a intenção do autor,
eliminando a idéia de que exista uma única forma de compreensão. Um texto
tem vários significados e as pessoas interpretam diferentemente o mesmo
texto. O distanciamento produz a objetivação do texto libertando-o do seu
autor e de suas intenções, fornecendo uma vida própria (Geanellos, 1998a). O
distanciamento não é imposto metodologicamente, ao contrário, é um aspeto
constitutivo da sua transformação em texto escrito por meio da fixação da
língua falada em língua escrita (Ricoeur, 1991; 1995). Um outro conceito é
representado pela apropriação, quando o intérprete apropria-se do significado
de um texto, transformando este em algo familiar, próprio. A apropriação do
significado do texto é similar ao sentimento de pertença a uma tradição
(Geanellos, 1998 a; 1998b; Wiklund et al., 2002 ). O processo interpretativo
pode ser representado em algumas etapas principais como a vida vivenciada
expressa por meio da linguagem, recolhida mediante entrevistas, transcrita em
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textos e interpretada (Geanellos, 2000).
Seguindo este processo metodológico, inicialmente foram feitas freqüentes
visitas, por parte de um dos autores, nas casas das mães com filhos portadores
de EB, participando das práticas de cuidado, observando e anotando as
atividades diárias. Depois deste conhecimento inicial e vida compartilhada,
realizamos, com as mães, as entrevistas gravadas em fitas de áudio e
transcritas. Sucessivamente elaboramos uma primeira interpretação superficial
dos textos, por meio de leituras múltiplas, para entender o conteúdo nas suas
linhas gerais e identificando alguns temas principais como a experiência do
sofrimento, o estigma e o medo do contágio, a relação com os profissionais de
saúde e em particular com os médicos, as práticas de cuidado. Em seguida,
tentamos analisar os temas principais explicitando nossas pré-compreensões,
evidenciando como as interpretações são influenciadas por estas, abrindo um
diálogo com os autores que abordaram estes conceitos (Ricoeur, 1995). As précompreensões
são discutidas com a estrutura teórica e os principais conceitos.
Podemos citar, por exemplo, Erwin Goffman (1983) e o conceito de estigma, a
relação médico-paciente tal como abordada por Gadamer (1994) e Balint
(1988), a ética do cuidado elaborada por Leonardo Boff (1999).
Em uma fase sucessiva tentamos construir um diálogo entre nós,
pesquisadores, sobre as experiências individuais perante fatos comuns,
identificadas nos fragmentos dos discursos, e a abordagem teóricometodológica
escolhida. Tentamos analisar as unidades de significação, assim
como descrito por Ekman et al. (2000), representadas por pequenos
fragmentos de discurso, subtemas mais profundos que se expressam, por
exemplo, por meio das metáforas e outras figuras de estilo narrativo. Nesta
fase procuramos entender as relações entre as partes do texto e o todo. Este
processo pode ser representado em forma de espiral que passa do geral ao
particular e vice-versa.
Epidermólise bolhosa
O termo epidermólise bolhosa (E.B) inclui um grupo de doenças caracterizado
pela tendência a produzir vesículas na pele e em algumas vezes nas membranas
mucosas. As vesículas e bolhas, usualmente, se desenvolvem após pressão
mecânica ou fricção, mas podem ocorrer espontaneamente (Braun-Falco et al.,
1991). A pele é constituída por várias camadas ligadas entre si por fibras
protéicas de colágeno. Na E.B., estas fibras de união não funcionam
eficazmente, com isso as várias camadas de pele se separam facilmente. O
espaço que se forma entre as camadas é preenchido por soro ou por fluido rico
em proteínas, surgindo, assim, uma bolha (Diniz & Vieira, 1995).
A Epidermólise Bolhosa Congênita representa um grupo heterogêneo de
patologias de caráter genético caracterizado pela formação de bolhas na região
cutâneo-mucosa, após trauma mínimo, como resultado de fragilidade do
epitélio. Mais de vinte subtipos têm sido descritos, de acordo com o tipo de
padrão genético, distribuição regional das lesões e aparência individual destas,
presença ou não de atividade extracutânea e achados ultraestruturais e
imunohistoquímicos. Estes subtipos são divididos em três categorias: EB
simples, EB juncional e EB distrófica (Eady, 1990; Fine, 1999). Dependendo da
formação de posteriores cicatrizes e conseqüentes atrofias, Braun-Falco et al.
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(1991) classificaram as EB como distróficas e não-distróficas. A problemática da
nomenclatura complicou-se ainda mais face à doença designada de epidermólise
bolhosa adquirida, afecção não integrável neste grupo porque não apresenta
determinação genética e é provavelmente de natureza auto-imune (Diniz &
Vieira, 1995).
O grupo das EB distróficas é dos que impõem restrições mais severas e é
especialmente significativo, pois requer adaptações sociais e educacionais a seus
portadores, visto que a separação das camadas localiza-se abaixo da junção da
epiderme com a derme, onde se encontram vasos sangüíneos e nervos. Deste
modo, as bolhas podem ser profundas, dolorosas e com sangue. Algumas
bolhas são mais superficiais. As unhas têm tendência a deslocar-se e a cair.
Infelizmente, na EB distrófica, as bolhas tendem a aumentar de volume.
Usualmente, procede-se a sua abertura para tentar reduzir seu crescimento,
esvaziando, assim, seu conteúdo. Isto origina uma ferida, que pode cicatrizar
satisfatoriamente, mas que, com freqüência, infecta, causando problemas. As
crianças referidas nesse estudo são portadoras desse tipo de EB. Tarefas
simples, como engatinhar, caminhar, utilizar determinados tipos de roupas ou
sapatos demandam esforços suficientes para provocar a formação de bolhas. As
bolhas de maior profundidade formam cicatrizes que têm a aparência de uma
queimadura. As repetidas cicatrizes levam a complicações como a
pseudosindactilia, condição na qual o crescimento das cicatrizes causa a perda
do movimento dos dedos do paciente, evoluindo para uma distrofia,
especialmente nas mãos (APPEB, 2000).
O tratamento é multidisciplinar e nenhum tipo específico de terapêutica
existe. Deve-se evitar traumas cutâneo-mucosos, observar escrupulosas
condutas de higiene dos cuidadores e do lar; as infecções secundárias devem ser
tratadas com antimicrobianos tópicos e/ou sistêmicos e a dieta rica em
proteínas, ferro e zinco. Acompanhamentos psicológicos, nutricionais,
odontológicos, fisioterápicos, hematológicos, enfim integrais são fundamentais
para a melhoria da qualidade de vida dos acometidos (Fine et al., 1999a). Diniz
& Vieira (1995) relatam que o nascimento de uma criança com EB afeta
profundamente a família e acarreta conseqüências de ordem psíquica e, ainda,
que a condição econômica desfavorável agrava inevitavelmente a situação.
George (1988) constatou tal afirmação em relato de experiência na Nigéria.
Nos Estados Unidos existe um registro nacional de EB, o National
Epidermolysis Bullosa Registry (NEBR), que estima a incidência em,
aproximadamente, vinte casos de EB em um milhão de nascidos vivos (Fine et
al., 1999b). O NEBR foi criado em 1986, para informação epidemiológica,
acompanhamento e identificação de casos de EB. A exemplo disto, outros países
também têm seus registros, como Noruega, Japão, Croácia, Suécia (Fine et al.,
1999b). No Brasil não há um registro nacional e a estimativa não pode ser
feita.
O contexto social
Buscando entender como se dão as relações das mães envolvidas no estudo com
o mundo, no jogo das relações sociais, em termos de habilidades, flexibilidade e
adaptações às mudanças, busca-se como sugerem Gomes et al. (2002)
promover uma compreensão das vivências da doença ao situar as expressões
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dos sujeitos no contexto em que tais aspectos foram produzidos; fazer uma
releitura de suas posições em face da doença; fazer inferências para se articular
o vivido e o experado da doença presente no cotidiano e interpretar os sentidos
para compreender as regras constitutivas das particularidades inerentes à
doença vivenciada. As crianças são portadoras de Epidermólise Bolhosa
Distrófica Recessiva, um dos subtipos raros. Somente uma dessas crianças teve
o diagnóstico confirmado laboratorialmente e as outras tiveram o diagnóstico
clínico confirmado pelas características das lesões. Sem privilegiar
individualidade ou condições destas e, para resguardar a identidade e
privacidade das famílias, trocamos os nomes das mães. Em razão da
religiosidade católica professada, as mães entrevistadas são aqui identificadas
como Assunção, Conceição e Fátima, em alusão às santas de devoção do povo
cearense. Todas as entrevistadas foram estimuladas para contar a própria
experiência da doença.
Partiu de Fátima a iniciativa de aproximação dessas mães; embora Conceição
e Assunção não se conheçam pessoalmente, por morarem em cidades distantes,
as três compartilham experiências entre si, sendo Fátima o ponto de contato
entre elas. Mesmo apresentando algumas características comuns, o discurso de
cada uma é próprio e as trajetórias individualizadas de acordo com aspectos
sociais, econômicos e culturais de cada família.
Assunção é casada com um primo e nunca tinha ouvido falar da doença até o
nascimento da primeira filha. O casal tem duas filhas, hoje com 18 e dez anos,
portadoras de EB. A família mora em um bairro da zona norte de Fortaleza. A
mãe é professora licenciada para acompanhamento das filhas e o pai é
autônomo. As irmãs, com o passar dos anos, apresentaram lesões em várias
partes do corpo e têm seqüelas, como contraturas digitais (freqüentes nos
portadores de EB), acarretando déficit funcional das mãos. Porém não foi
impedimento para que elas aprendessem a ler e escrever, tendo sido
alfabetizadas em casa. A maior limitação, hoje, é a presença de extensas lesões,
que as mantém, na maioria das vezes deitadas e isoladas de contatos externos,
e que requerem o uso contínuo de pomadas antibióticas e lubrificantes
(isolantes) em todo o corpo, além das lesões de mucosa que dificultam a
alimentação. O uso de roupas, por vezes é inviável devido à extensão e
localização das lesões. Contudo, as irmãs se locomovem sozinhas, assistem aula
em casa, gostam de brincar de boneca, maquiagem e fazem pintura em papel e
tecido brilhantemente, além de gostarem de passear como a maioria das
meninas de igual idade. Elas aguardam, ansiosamente, o passeio anual ao
shopping para ver a decoração natalina. A família tem o apoio profissional do
mesmo pediatra desde o nascimento da primeira filha, e parte da medicação é
doada pela Secretaria de Saúde do Estado. O benefício do Instituto Nacional de
Seguridade Social (INSS), conseguido em 2002, auxilia na aquisição de outros
medicamentos e alimentação adequada para as irmãs. Antes da concessão do
benefício, por algumas vezes, Assunção percorreu jornais e emissoras de
televisão, pedindo ajuda financeira, tendo recebido doações de medicamentos,
alimentos, produtos de limpeza. Até hoje, algumas pessoas ainda ajudam neste
sentido. Assunção, sendo católica praticante, vai às missas todo dia 13 (alusivas
a N. Sra. de Fátima), ensina e transmite às filhas sua formação católica, tendo
realizado, com grande emoção, os rituais sacramentais da igreja católica, o
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batismo e a primeira comunhão das meninas.
A família de Conceição mora na zona rural de uma cidade do sertão central
cearense, distante duzentos km da capital e a três km da sede do município, em
uma fazenda, na qual o pai é empregado. O casal tem quatro filhos, não tem
laços de parentesco, e o terceiro é portador de EB. Aos quatro anos, apresenta
sinéquias nos pés, movimenta-se pela casa de velocípede ou arrastando-se e, de
um modo geral, desenvolve-se bem. Conceição, por tentativas, descobriu que a
melhor forma de seu filho não se machucar era vaselinando-o e enrolando-o
com bandagens e em seguida vestindo-o normalmente. São feitas três trocas
diariamente e, como na casa de Assunção, há sempre muitas roupas e lençóis
para lavar e engomar, o que Conceição faz sempre com um sorriso contagiante.
Percebe-se nela, alegria em todos os momentos do cuidado com a criança, só
rompida pela preocupação com o fato de ele ainda não andar. Mas, logo supera
ao lembrar que sua mãe relata ter tido “umas feridas como as do seu filho” e
hoje, é sadia. Com o benefício do INSS que o filho recebe, Conceição compra
remédios, fraldas descartáveis e, como ela costuma dizer, brincando, “mais
sabão do que comida”. Como Conceição é a principal responsável pelos
cuidados com o filho, ela não tem oportunidade de freqüentar a igreja na
cidade, mas percebe-se sua devoção aos santos católicos, espalhados pela casa,
pelas inúmeras vezes em que roga proteção e agradece as graças diárias.
Fátima e seu marido desconheciam qualquer caso de EB na família, até o
nascimento de sua filha. Para o casal foi um momento angustiante, nos
primeiros dias, pela inabilidade de cuidar de uma criança susceptível a traumas
ocasionados por eles próprios em momentos, aparentemente, corriqueiros,
como a troca de fraldas. O ato de acariciar ou pegar ao colo um bebê com EB
requer medidas de segurança, como retirar jóias, alianças, roupas com botões
ou zíperes que possam, inadvertidamente, machucar a criança. Como as outras
mães, uma dificuldade inicial era quanto ao uso de roupas, após várias
tentativas e bolhas, optaram por deixá-la desnuda e vaselinada, dessa forma o
contato era mais suave e as lesões mais escassas. Também adotaram o que
poderia se chamar “manipulação mínima”, assim a criança era tocada o
mínimo possível e somente era retirada do berço na hora dos banhos; na
tentativa de suprir a falta de contato, procuravam falar o máximo com a
criança, para que ela experimentasse outra forma de carinho, como a pediatra
recomendava e, também, a apostila da Associação Alemã para Epidermólise
Bolhosa (s/d). Os pais percebiam que ela conhecia vozes e músicas repetidas.
Com o passar dos meses e a contínua aprendizagem, Fátima se sentia cada vez
mais capaz de cuidar da filha e cultivava a esperança de vencer, com ela, as
dificuldades do cotidiano. Apesar de todos os esforços, a criança faleceu aos sete
meses, em casa, na hora do banho, nos braços de Fátima.
Análise das narrativas
Os temas principais
Após essa breve construção biográfica, buscamos, nos fatos comuns da
vivência relatada, compreendê-los, contudo sem esquecer que essas experiências
singulares nos revelam um processo contínuo contextualizado pelas interações
social, cultural e econômica, por vezes alterado pela doença.
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O nascimento: a relação com a biomedicina e a dimensão religiosa
A respeito do nascimento, momento de expectativa para a maioria das mães,
geralmente traduzido por perguntas sobre a morfologia dos filhos, para as três
entrevistadas foi um momento marcado pela dúvida, pois as explicações iniciais
sobre a doença não foram suficientemente esclarecedoras, estabelecendo um
quadro de preocupação e incerteza sobre o futuro de seus filhos como, por
exemplo, nesses três depoimentos:
....eu a vi , ainda na sala de parto, e achei estranho a pele do rosto
[...] parecia que estava arranhado o nariz[...].Depois disso só a vi
doze horas depois, quando o médico deu uma receita escrita na
frente e costa e disse que ela tinha um problema mas ia ficar boa e
indicou o nome de dois especialistas para eu procurar. Só consegui
marcar a consulta um mês depois[...], o médico era muito procurado
e bom. Ele explicou tudo e mandou fazer uma biópsia já me
informando que poderia dar um resultado ruim, entreguei a
Deus[...]. Quando recebi o resultado, ele disse que seria muito difícil
e que talvez ela não completasse um ano, de novo me vali de Deus e
fiz uma promessa de que amanheceria em Canindé4 no dia do seu
primeiro aniversário... (Assunção)
....ele nasceu sem pele no pé e disseram que era a mesma doença da
filha do (...), daí fiquei mais calma porque pelo menos já sabiam o
quê era[...]. Fui encaminhada para Fortaleza e lá o médico e, um
bocado de estudantes olhando, disse que era muito grave e que ele
não passava de vinte dias[...]..e eu estava com três dias do resguardo,
chorei muito[...] e, quando eu estava em uma sala sozinha um
estudante me acalmou dizendo que eu confiasse em Deus...
(Conceição)
...na hora que ela nasceu, a médica mostrou-me suas mãozinhas,
parecia que estavam com queimaduras nos dedos e no queixo
também tinha uma lesão, depois ela levou-a para a UTI, porque ela
estava ‘gemente’[...]. Pouco tempo depois do parto, a médica
conversou conosco, eu e meu marido, sobre o diagnóstico e pediu
que chamássemos um especialista para confirmação e
acompanhamento. Nós passamos a noite meio acordados e nos
questionamos até como ela iria escrever com as mãos daquele jeito.
Apesar de um pronto diagnóstico da doença parecia que nós não
tínhamos a dimensão do problema nas primeiras horas... (Fátima)
O relato de Conceição conduz a reflexão sobre a relação médico-paciente e
aponta a não-observância do contexto social pelo profissional ao referir tão
delicado assunto, revelando a necessidade de humanização da prática médica
assim como descrito por Caprara & Silva Franco (1999). Tal problemática é
levantada por Morais (1997) ao criticar o ensino da Medicina no qual não
existe tempo para perder com análises sobre a interdependência das relações,
4 Cidade conhecida por
ser centro de
peregrinação católica
dedicada a São
Francisco das Chagas,
distante cem km da
capital cearense, sendo
considerada o maior
centro de devoção
franciscana do Brasil.
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fragmenta-se o corpo e passa-se a compreender as partes, desmembrando o
indivíduo, descontextualizando-o. Ao que Klafke (1991) reforça afirmando que
poucas são as disciplinas que tratam do aspecto emocional do paciente, como
também do aluno.
Diante de um problema genético, os membros das famílias envolvidas são
chamados a recordar sobre casos semelhantes e somente Conceição relata uma
história que lembra EB: “Minha mãe conta que teve essas mesmas feridas até
a idade de dez anos e depois ficou boa [...] ela disse que nasceu assim porque
a mãe dela comeu uma carne de porco quando estava grávida...”.
Ela reporta à narrativa da mãe e, mesmo conhecendo a versão biomédica da
doença, refere-se a causalidade ligada a cultura popular, até porque ela traz um
alento e perspectiva de cura vivenciado por uma pessoa de sua confiança.
Na cidade onde Conceição vive e da qual o marido de Fátima é natural, são
conhecidos outros casos relatados na história oral dos moradores; sendo
comum o casamento entre consangüineos no interior cearense, é provável que
se trate de casos de EB que não sobreviveram ou não foram diagnosticados. Em
2000, nasceu outra criança com EB na cidade onde Conceição vive. Esta criança
foi transferida em seguida para Fortaleza, vindo a falecer com um mês de vida.
O aconselhamento genético tem implicações de ordem médica, ética e
psicossocial, que se refletem nas definições atribuídas a este processo (Silva &
Ramalho, 1997). Estas mães tiveram acesso às informações de ordem genética,
mas nenhum apoio psicológico profissional para o enfrentamento e convivência
com a doença, buscando na religiosidade a maior fonte de força para a
superação dos problemas decorrentes.
O cuidado
A principal responsável pelo cuidado nessas famílias é a mãe, e ela busca
conciliar as tarefas de dona de casa e cuidadora, ao manter a ordem familiar e
zela pelo filho doente e suas demandas. As mães sintetizam as alterações do
cotidiano familiar na dedicação quase que exclusiva aos seus filhos portadores
de EB. Evidencia-se nestes fragmentos de discurso uma carga emocional muito
grande e destaca-se uma unidade de significação presente em várias partes da
narrativa: a fé. Esta é sempre presente seja como forma de aceitação e
conformação, seja como fonte de forças para enfrentar as dificuldades e limites
da doença, nos processos de cuidados paliativos e/ou curativos. Essas mães,
atualmente ou em algum momento de suas vidas, pagaram promessas feitas
pedindo a saúde de seus filhos, seja freqüentando missas, usando determinadas
roupas ou fazendo alguma abstinência alimentar, buscando, dessa forma, a
solução para o conflito.
Relatando as alterações do cotidiano familiar após o nascimento dos filhos
com EB, as mães tomam a posição de principais cuidadoras:
Eu estou afastada do meu trabalho para me dedicar a elas [...]. A luta
é muito grande e é porque minha mãe ajuda muito... (Assunção)
Eu passo o dia cuidando dele e da casa [...]que tem que ser muito
limpa para não dar infecção[...].Os outros filhos têm que
compreender que ele precisa de mais atenção, mas eu tento fazer o
possível... (Conceição)
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Enquanto ela esteve conosco, meu marido teve que trabalhar mais
ainda para compensar o tempo que eu fiquei sem trabalhar[...]. Foi
um período intenso, mas não cansava[...] por mim estava bem e eu
agradecia a Deus cada dia que acordávamos juntas... (Fátima)
O estigma
A curiosidade e o receio de contágio, por vezes, superam as relações de
cooperação e solidariedade humanas, criando tensões entre as pessoas, como
nos relatos seguintes.
....com minha família nunca tive problemas[...], uma vez nós fomos a
um shopping e eu notei que uma pessoa fechou o nariz quando nós
entramos na loja, foi o quê mais me chocou[...], mas eu procuro
esquecer e peço a Deus que perdoe essa pessoa. (Assunção)
....no começo foi difícil[...], hoje todo mundo sabe que não ‘pega’,
mas fere a gente ver as pessoas se afastando da nossa casa por
medo[...]. Se um dia eu sair daqui (zona rural, com vizinhos a mais
de duzentos metros), não quero morar na cidade para não ser alvo
de curiosidade do povo ... (Conceição)
....nós só saíamos para ir para a médica e mesmo assim em horários
que não tivessem outras crianças (para protegê-la do contato com
crianças doentes), mas nas poucas vezes que encontrávamos com
pessoas no elevador sempre chamava atenção a condição de sua pele
despertando curiosidade e indiscrição... (Fátima)
As redes de solidariedade
Em 2000, a exemplo de outros países, foi criada em Brasília a Associação de
Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (APPEB,
2002), cuja intenção é localizar os demais portadores de EB para ajudar a
conviver melhor com o problema, por meio da troca de experiências, uso de
medicamentos e alimentação adequada e conseguir médicos e profissionais de
saúde dispostos a estudar a doença para orientar as famílias e os portadores,
como também sensibilizar o Poder Público para a atenção integral deste grupo.
Em Minas Gerais, outra associação também foi fundada (Ampapeb). As mães
entrevistadas também apresentaram interesse em reunir-se e articular uma
associação local, a partir da simetria dos interesses têm a vontade do
aprendizado recíproco, mostrando-se solidárias.
...eu gostaria de conhecer outras pessoas, não porque eu quero que
tenha mais criança doente, é só pra conversar, até ajudar[...].As
meninas ficaram felizes quando viram uma fita que tinha outras
crianças iguais a elas [...]. Quem sabe uma associação dessas
crianças.... (Assunção).
Eu soube da filha do (...), mas fiquei muito triste quando ele disse
que ela morreu [...]. Minha irmã, em São Paulo, diz que conhece
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outras crianças assim [....], no ano passado nasceu uma criança aqui e
foi para Fortaleza, não durou um mês... (Conceição)
Quando (...) nasceu, nós nunca tínhamos ouvido falar de EB, mas
apesar de rara, quando ela foi internada aos 40 dias, havia no
hospital uma outra menina, um mês mais velha que ela, com EB [...],
na sala de espera da UTI, nós trocávamos experiências com os pais
dela e aprendemos muito com eles [...] alguns médicos e auxiliares
não conheciam, até então, como manipular estas crianças [...]. Esta
criança faleceu aos quatro meses, mesmo sabendo das
individualidades de cada uma, tive medo [...], também tenho cuidado
ao aproximar-me de outros portadores, porque temo que minha
experiência possa ser desestimulante para outras famílias... (Fátima)
A fita que Assunção relata ter assistido é uma produção da DebRA (Dystrophic
Epidermolysis Bullosa Research Association of América, Inc.) e apresenta
crianças americanas portadoras e depoimentos dos pais sobre a convivência com
a doença.
Um exemplo positivo de organização para garantir o cumprimento da
Constituição Federal, no tocante ao direito à assistência social, é relatado por
Assunção:
A primeira vez que soube que elas tinham direito foi numa
campanha que eu fui pedir auxílio na televisão[...] há muito eu
tentava um auxílio do governo e só consegui quando após cinco anos
o CEDECA-CE (Centro de Defesa da Criança e do Adolescente – secção
Ceará) entrou na Justiça, mesmo assim eles disseram que eu não
conte com essa ajuda porque, às vezes, suspendem sem nem avisar e
tem que começar tudo de novo [...].
Para Durham (1984), a emergência das reivindicações está associada à
agudização de uma carência que provoca uma fragilização sistemática das
condições de vida num determinado momento e para determinados atores
sociais, assim a passagem do reconhecimento da carência para a formulação da
reivindicação é medida pela afirmação de um direito, que começa a ser
construído por novas representações.
O desenvolvimento das redes de solidariedade humana, enquanto redes de
indivíduos alternativas ao individualismo, propicia a articulação entre grupos
pela conquista de direitos básicos contribuindo para o processo de
democratização da sociedade.
As necessidades de saúde se apresentam de várias formas e exigem ações
intersetoriais que se caracterizam pela co-responsabilidade dos diferentes
setores governamentais, não-governamentais e da sociedade civil, no sentido
do desenvolvimento humano e da qualidade de vida como abordam Marmot &
Wilkinson (1999). No modelo governamental de atenção à saúde, alcançar a
integralidade proposta requer o compromisso multissetorial com a eqüidade a
partir da garantia de acesso a todos os níveis de atenção.
As mães (re)constróem a história, não como de sofrimento ou dor, mas com
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profundo sentimento de esperança e fé, em que as limitações e dificuldades
cotidianas são superadas nos momentos da realização dos sonhos possíveis.
Nisso, elas expressam que as dimensões física, emocional e espiritual estão
presentes, integralizadas, nas festas e acontecimentos sociais da cultura de cada
uma delas, levando em diante projetos e sonhos para que não fossem excluídas
do mundo social.
As meninas esperam ansiosas, como toda criança, o dia do
aniversário, o das crianças, o Natal [...]. O contato com outras
pessoas as deixa muito felizes [...].Elas adoram receber presentes, e
às vezes, vamos ao shopping, só não vamos mais porque é difícil o
transporte [...]. A gente paga uma professora que vem em casa [...].
Também teve os 15 anos da mais velha com valsa e tudo [...]. Elas
duas já fizeram a 1ª comunhão e foi muito bonito, na igreja....
(Assunção)
Eu tenho uma promessa pra fazer a festa de aniversário dele todo
ano, e é quando eu fico mais feliz [...], o padre veio fazer o batizado
dele aqui em casa. Um dia, se Deus quiser, ele vai andar... (Conceição)
Com todas as mudanças de planos por causa da doença e apesar dela
nós já estávamos acostumados e eu sabia das dificuldades mas
sempre pensei que venceríamos todas, juntos.[...] nós brincávamos
de comemorar cada ‘mêsversário’ dela... (Fátima)
O diálogo entre pesquisadores, experiências individuais e
abordagem teórico-metodológica
Para Ricoeur o sofrimento, quando se abate sobre alguém, é sempre
solitário e inominável, o que faz de cada sofredor um sofredor, específico na
sua irresolução e incomunicabilidade (Ricoeur, 1994 citado em Koury, 2002),
constatado no fragmento do discurso “...só quem tem um filho com EB sabe o
quanto é difícil...” .
Ricoeur (1983) apresenta o conceito de fazer experiência, inspirado em
Heidegger, como sendo algo que nos sucede e atinge, nos sobrevêm, nos
derruba e transforma. Nesta acepção, a palavra fazer significa suportar, sofrer,
receber o que nos vem ao encontro, integrando-nos, sem implicar, que essa
experiência seja efetuada em nós mesmos. A compreensão dos sentidos é
sempre um confronto entre inúmeras vozes que, nas práticas discursivas do
cotidiano (a linguagem em ação), apresentam-se por meio de pessoas e suas
histórias de vida (Spink & Medrado,1999).
A manifestação cutânea da doença nos remete à reflexão sobre o
comportamento sociocultural ligado à EB. Na unidade de significação “...as
pessoas parecem ter medo de pegar a doença, não adianta explicar que é
genético..” são apresentadas as tensões produzidas pelo estigma. Utilizamos o
conceito de estigma de Goffman (1983) e de contágio de Czeresnia (1997)
para compreender as atitudes, tendências e soluções das mães como forma de
superar os limites impostos pelas concepções e o imaginário popular relativo às
doenças que se manifestam na pele. Uma complexa rede simbólica liga os
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conceitos de corpo, pele, prossemia, experiência da doença. A pele, porosa,
permeável, não somente aos agentes infecciosos, torna público um elemento
interpretativo central por expressar a experiência dessa doença. Existe uma
forte relação entre a doença contagiosa e a manifestação cutânea. O mesmo
conceito de contágio deriva, etimologicamente, do ato de tocar: do tactum,
tangere do latim. Ao mesmo tempo na história médica ocidental, uma estreita
ligação tem mantido unida, entre eles, os diversos universos: aquele da
manifestação na pele com o sistema nervoso central, desde a embriogênese.
Muitos são os problemas psicológicos, como também de desequilíbrio da saúde
que se expressam com manifestações cutâneas. Cada doença transmissível tem
que ser interpretada a partir do contexto social no qual se insere porque coloca
em jogo as relações dinâmicas entre os indivíduos de um grupo social. O risco
do contágio, por exemplo, e os mecanismos pelos quais se produz a
transmissão contribuem para a construção social da doença e produzem
comportamentos que tentam separar o paciente da sociedade por meio da
rejeição e do isolamento. Por exemplo, doenças como Aids e tuberculose,
produzem um estigma que influencia as relações do paciente com a sociedade.
Mas é a própria percepção do risco que produz aceitação ou rejeição, mesmo em
casos nos quais a exata identificação do risco é imprecisa. Indeterminação e
ambigüidade que contribuem para a definição do estigma associado à doença
foram bem descritas por Goffman (1983).
Além das reações de rejeição e de isolamento, temos de considerar
elementos referentes à relação com os profissionais de saúde, em particular os
médicos. Os fragmentos de discurso apresentados mostram a necessidade
crescente em desenvolver uma comunicação mais aberta entre médicos e
pacientes que possibilite uma maior qualidade na relação. Uma melhor relação
médico-paciente não tem somente efeitos positivos na satisfação dos usuários e
na qualidade dos serviços de saúde. Vários estudos mostram que influencia
diretamente sobre o estado de saúde dos pacientes (Caprara & Rodrigues,
2004). A necessidade de humanização da prática médica é evidenciada (“...só
disse que ele não vivia nem vinte dias...”) e permite a relação com outras
abordagens teóricas (Balint, 1988; Gadamer, 1984).
Heidegger (1993) afirma que, “do ponto de vista existencial, o cuidado se
acha a priori, antes de toda atitude e situação do ser humano” (p.258). Boff
(1999), retoma a origem da palavra cuidado, que deriva de cogitare-cogitatus,
como também de suas modificações como coyedar, coidar, cuidar , sendo,
portanto o mesmo que cura: cogitar, pensar, colocar atenção, mostrar
interesse, desvelo, solicitude, zelo, pois não há somente ocupação mas também
preocupação e, além da intervenção, há a interação com o outro, como na
unidade de significação “...eu cuido dele, dia e noite, sem cansar...”, que
reflete o cuidado constante e o forte envolvimento emocional da mãecuidadora.
Em pesquisa com pais de portadores de EB, Lansdown et al. (1985),
concluem que esses pais necessitam, mais do que de condolências, de
profissionais preparados (a despeito da raridade da doença) para superar
problemas decorrentes do cotidiano e de suporte psicológico.
Todos os indivíduos com EB têm uma fragilidade, que implica alterações nas
suas rotinas, notadamente na escola, no trabalho e na convivência diária,
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necessitam estar rodeados de cuidados especiais e de algumas regras
proibitivas. Todos temos alguma fraqueza física e na criança com EB ela está
localizada na pele, sendo apenas mais visível. Diniz & Vieira (1995) sugerem
explicar abertamente a todos os colegas, por mais jovens que sejam,
exatamente o que essas crianças têm. Tais explicações evitarão comentários do
tipo “que pele horrível você tem!”, “isso pega-se?”, “não encoste em mim, não
me toque!”. Se for divulgado o “fenômeno” como sendo um problema cutâneo,
de origem genética e não infecciosa, ao invés de uma doença cutânea, talvez as
pessoas reconheçam e mudem as atitudes, tornando-se mais positivas, realistas
e estimuladoras de autoconfiança. Isto, decerto, contribuirá para o bem estar e
melhor integração de qualquer indivíduo, criança ou adulto com epidermólise
bolhosa.
Conclusões
A teoria interpretativa de Ricoeur, escolhida para análise dos dados deste
trabalho oferece múltiplos estágios de compreensão do expresso e o nãoexpresso
no discurso, a interpretação simples e profunda, favorece o
entendimento das partes do texto em relação ao todo e vice-versa e propicia a
reflexão sobre os diferentes temas surgidos a partir das entrevistas de mães de
portadores de E.B congênita.
Concluímos também que a troca de experiências promovidas por redes de
suporte social, mesmo que em contextos históricos e culturais diferentes, pode
proporcionar avanços na melhoria da qualidade de vida dos portadores de EB,
além de apoio social para familiares e, pela expansão dessas redes, sensibilizar
profissionais de saúde e gestores para a adoção de políticas públicas efetivas. O
desafio é sistematizar essas experiências na busca de incorporação de saberes
visando ao respeito à vida em sua integralidade.
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El articulo analiza la narrativa de tres madres de niños afectados por Epidermolisis Bullosa
(EB) con un abordaje inspirado en la hermenéutica fenomenológica de P. Ricoeur. La
Epidermolisis Bullosa es una enfermedad severa y rara que se manifiesta principalmente
en la piel y mucosa que, al ser afectadas, producen rupturas y sufrimiento a los niños
portadores y a los familiares que los cuidan. La experiencia del sufrimiento, el estigma, el
miedo del contagio, la relación con los profesionales de salud, particularmente con los
médicos, y las prácticas de cuidado, son algunos de los temas analizados. El intercambio
de experiencias promovido por las redes sociales puede proporcionar avances en la
mejoría de la calidad de vida de los portadores de EB, además del apoyo social a los
familiares y, por la expansión de estas redes, sensibilizar a los profesionales de la salud y a
los gestores para que adopten políticas públicas más eficaces y equitativas.
PALABRAS CLAVE: Hermenéutica; análisis narrativa; epidermolysis bullosa.